Niewinny ból głowy, od którego wszystko się zaczęło. Początkowo kojony w czułych objęciach mamy, chwilę później łagodzony lekami przeciwbólowymi. W momencie, gdy dolegliwości nie mijały, wręcz przeciwnie pojawiały się kolejne, nie czekaliśmy i udaliśmy się na wizytę u lekarza. Podejrzenie choroby, skierowanie do szpitala, początkowo nic nie wskazywało na nadchodzącą tragedię. Szykowaliśmy się do wyjścia ze szpitala, gdy spadła na nas lawina potwornych wiadomości. Diagnoza: rozlany guz pnia mózgu o wymiarach 4x4 cm. Guz całkowicie nieoperowalny. Rokowania: kilka miesięcy życia. Szanse na przeżycie: 0.
Rodzicom udało się opłacić pierwsze pół roku terapii. Niestety, całe leczenie powinno potrwać dwa lata. Żeby dziewczynka mogła kontynuować terapię, musimy jak najszybciej zebrać pozostałą kwotę. W Polsce Lilianka została poddana operacji zniwelowania ucisku wewnątrzczaszkowego, biopsji (z badaniem histopatologicznym tkanek guza w Niemczech). Następnie wzorowo przeszła cykl radioterapii w Warszawie. Leczenie w Zurychu rozpoczęliśmy 04.04.2022r., zaś 2 dawkę leków Lilianka otrzymała 26.04.2022r.
Szukając pomocy po całym świecie, przechodząc szereg badan, jako 2 dziecko z Polski Lilianka została zakwalifikowana do trialu PNOC007 w Universitäts-Kinderspital Zürich w Szwajcarii, gdzie wraz ze szpitalem w San Francisco prowadzone są innowacyjne badania i wdrażane są najnowocześniejsze leki na świecie.
Próbujemy ratować życie naszej jedynej, najukochańszej córeczki Lilianki. W dniu 03.04.2022 pierwszy raz przylecieliśmy do Szwajcarii na badania i pierwsze podanie leków. Pierwsza wizyta trwała tydzień. Następnie co 3 tygodnie przez 2 lata musimy stawiać sie w Szwajcarii na kontynuację leczenia i podawanie leków. Leczenie – immunoterapię,
Lila będzie otrzymywać podskórnie iniekcje syntetycznego peptydu H3. 3K27 oraz iniekcje poly - ICLC. Ostatnim elementem będzie podanie dożylnie leku Nivolumab. Leczenie zaplanowane jest na 96 miesięcy. Co 3 tygodnie musimy meldować się w Szwajcarii na kilka dni na podanie leków. Szczepionki mają za zadanie pokonać barierę, tarczę guza a Nivolumab doprowadzić do zmniejszenia guza, wstrzymania rozrostu lub jego obumarcia."
W Polsce nikt nie daje nam nadziei. W Szwajcarii przynajmniej nikt nam tej nadziei nie odbiera, a próbuje uratować naszą córeczkę najnowocześniejszymi lekami. Walczymy o uśmiech i radość życia naszej 7-letniej córeczki Lilianki!
