7-letnia Liliana z Elbląga walczy o życie. Trwa zbiórka

Zaczęło się niewinnie w poniedziałek 08 listopada, zwykłym stwierdzeniem: "Mamusiu boli mnie główka". Przytulas mamy na kilka minut i główka już nie bolała. Pomyśleliśmy sobie, pewnie zmęczenie. We wtorek po dniu pełnym wrażeń położyła swoją śliczną główkę na podusi do snu i znów: "Mamusi boli mnie główka". Tym razem podany środek przeciwbólowy sprawił, że ból ustąpił po kilku minutach. W środę wybrała się na spacer nad morze, które tak uwielbiała. Jeszcze w wakacje biegała po piasku, zakopywała się po samą szyję, wbiegała do wody.... Zawsze uśmiechnięta od ucha do ucha. Na spacerku dodatkowo zauważyliśmy, że zaczęła lekko potykać się o swoje nóżki. Zgasła jej energia na bieganie... wtedy coś nas zaniepokoiło. Wieczorem znowu pojawił się ból, tym razem silniejszy. Nie czekając w piątek poszliśmy do pediatry: padło podejrzenie zapalenia zatok po katarze, ból związany ze stresem, migrena. Dostaliśmy skierowanie na wszystkie badania. W piątek wieczorem żadnego bólu nie było, więc uradowani w sobotę obudziliśmy sie z zadowoleniem, że "to coś" po prostu przeszło. Dzień spędziliśmy na grach planszowych, które tak uwielbiała, odwiedziła też ukochaną babcię. Wieczorem jednak znów do nas przyszedł, tym razem najmocniejszy, wielki ból, który naprężał jej całe ciało i odginał główkę do tyłu.

Nigdy nie zapomnimy wypowiedzianych przez nią wtedy słów: "Mamusiu, dlaczego Bóg mi daje cierpienie? Czy ja pójdę do nieba? Pamiętaj, że Cię Kocham i jesteś dla mnie najwspanialszą mamą na świecie". Ból ustąpił dopiero po godzinie, zasnęła, a my zalaliśmy się łzami. W niedzielę z samego rana pojechaliśmy do szpitala, pediatra zbadał i wydał skierowanie do szpitala. W niedzielę wieczorem było idealnie: wygłupy, podjadanie smakołyków i jej ogromny apetyt, bieganie - znów wróciło nasze ukochane energiczne dziecko, żadnej choroby nie było widać. Poczuliśmy, że jest zdrowa. W poniedziałek 15.11.2021r. stawiliśmy się w szpitalu w Elblągu. Wykonano podstawowe badania. Głowa nie bolała. Mała Lilianka co chwilę pytała: kiedy do domu? Wszystkie badanie wychodziły dobrze i we wtorek powiedziano nam, że przy dobrych wynikach tomografu komputerowego w środę opuscimy szpital. Ucieszona, nie mogła się doczekać wyjścia. My z wielkimi emocjami czekaliśmy na te wyniki - wyniki tomografii komputerowej. I nagle szok, złe wyniki, szpital szybko organizuje transport do Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie. Rozmowa z Panią doktor i następny szok:

Diagnoza: rozlany guz pnia mózgu o wymiarach 40x40 mm z uciskiem na wodociąg mózgu

Guz całkowicie nieoperowalny

Rokowania: jedynie miesiące

Szanse na przeżycie: 0%

I to nas tak bardzo zabolało, że w Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie nikt nie dał nam choć cny nadziei, jakiejkolwiek szansy aby ta istotka, mała kruszynka miała szanse zawalczyć. Płacz, lament, rozpacz. Dlaczego ta 7 letnia dziewczynka umrze? Dlaczego ona?

Zaczęliśmy szukać wszędzie pomocy, uruchamiając wszystkie kontakty, fora.

Pojawiła się nadzieja: okazuje się, że dostaliśmy kontakt do kliniki w Szwajcarii w Zurychu, która specjalizuje się w leczeniu nowotworów głowy. Jedna z najnowocześniejszych klinik tego typu na świecie. Poznaliśmy historię dzieci, które skazywane tutaj w Polsce na pewną śmierć dostając kilka miesięcy życia, wciąż żyją po 3 latach po dzień dzisiejszy. Więc pojawiła się szansa, iskierka nadziei aby Lilunia przeżyła więcej niż kilka miesięcy !!! . Klinika ta bowiem zajmuje się precyzyjną metodą pobierania biopsji z wykonywaniem badań molekularnych, które w przeciwieństwie do badań w Polsce doskonale precyzują genotyp nowotworu i są niezawodne. A to sprawia, że można wdrożyć odpowiednio dobrane leczenie onkologiczne dla rozpoznanego patogenu, na znacznie wyższym poziomie niż w Polsce metodami u nas niestosowanymi. I to daje jakąkolwiek nadzieję. W Polsce wyniki biopsji są w ponad 50% nietrafione, przez co nie wiemy z jakim typem nowotworu mamy do czynienia i jak go leczyć.

W piątek 19.11.2021r. wysłaliśmy do Kliniki w Zurychu wyniki badań i zapis tomografii komputerowej.

We wtorek 23.11.2021r. będziemy mieli wideokonferencję z Profesorami z Przychodni z Zurychu. Wówczas poznamy szczegóły i sposób leczenia jaki nam zaproponują oraz termin leczenia oraz koszty.

Na chwilę obecną zbieramy na cele lecznicze, konsultacje. Koszty będą duże, a my musimy być gotowi na wpłatę od razu, by podjąć działania.

Jak tylko dostaniemy kosztorys leczenia, udostępnimy go na serwerze.

Prawdopodobne leczenie:

Etap 1: związany z wykonaniem biopsji, badaniami oraz wykonanie zastawki komorowo-otrzewnej bądź alternatywnej metody wewnątrzczaszkowej wraz z kosztami pobytu i podróży może sięgać nawet 500 000 zł

Etap 2 obejmie leczenie onkologiczne, które zostanie wdrożone na podstawie przeprowadzonych badań.

Musimy walczyć jak najszybciej i już zacząć zbierać pieniążki, bo każdy dzień jest na wagę złota. Nie możemy pozwolić, aby nasza córeczka nie dostała szansy na więcej niż kilka miesięcy lecząc się w Polsce !!!

Nie wiemy w jakim tempie guz się rozrasta !!!

Lilunia właśnie powinna siedzieć w ławce szkolnej, śmiejąc się do swoich rówieśników, a nie walczyć o życie. W Polsce nie dają nam szans. Obiecaliśmy sobie, że będziemy walczyć o zdrowie i życie naszej córki do końca. Wiemy, że Tego typu leczenie jest długotrwałe i bardzo kosztowne. Wszyscy wierzymy, że możemy wygrać. Jednak bez Waszej pomocy nie jesteśmy w stanie zmierzyć się z przeciwnościami losu. Błagamy, pomóżcie nam!

Linki do zbiórki